DISCAPACIDAD FISICA

En el presente capítulo se aborda la problemática de aquéllos niños que presentan diferencias físicas notables en cuanto a su apariencia o conformación física y que pueden manifestar o no algún tipo de discapacidad mental que pudiera dificultar su aprendizaje en la escuela.

Los niños que presentan malformaciones físicas visibles, así como problemas perceptivos sutiles y algunas enfermedades crónicas, tienden a asistir a la escuela regular. Estos niños lucen diferentes a los demás por alguna malformación (falta de manos o Amelia por toxicidad en el embarazo), o bien porque se desvían de la norma (muy altos o muy obesos), o porque simplemente su apariencia es distinta (albinos) o de forma peculiar (presentan estrabismo o una mancha en la cara). Estos niños, a los que su grupo social considera, con diferencias notables op con limitaciones de tipo físico pero no mental, presentan discapacidad física. A veces las limitaciones motoras finas y los defectos de índole físico impiden la movilidad y muchas veces el desempeño de tareas más o menos simples. También las diferencias en apariencia, ya sea sutiles o significativas, son de importancia para el educador: ellas impiden con relativa frecuencia, que los alumnos funcionen adecuadamente dentro de su grupo social o ambiente escolar, por los efectos de las diferencias en su autoimagen, autoeficacia y autoestima.

La discapacidad física se ha subestimado en la escuela, porque se supone que las diferencias físicas no afectan necesariamente las capacidades mentales del individuo y, por ende, dicha situación no debiera afectar su desempeño escolar. Es decir, existe la creencia generalizada de que los niños con discapacidades físicas, pueden y deben desempeñarse dentro de la escuela como los demás. Sin embargo, comúnmente se pasan por alto los efectos adversos del estigma, prejuicio o discriminación para el bienestar psicológico de ellos; se olvida que este bienestar es determinante para el desempeño escolar, o peor aún, se tiende a asociar el déficit intelectual inexistente con defectos físicos existentes. La literatura acerca de la discapacidad física en otros países describe las muchas limitaciones y obstáculos que los alumnos deben superar, los problemas de actitud, las bajas expectativas de los demás y la mayor incidencia de problemas intrapersonales que afectan su desempeño escolar de manera negativa (Swanson y Willis, 1979). Por estas razones, resulta importante abordar este tipo de discapacidad, comúnmente ignorada en los programas de educación especial. Cruickshank y Johnson (1975) afirman que es necesario contar con información completa acerca del tipo, edad, grado, y distribución de las discapacidades físicas, para evaluar las necesidades de estos alumnos.

DESCRIPCIÓN

Los estudiantes con discapacidad física, médica, o ambas, no se consideran con retraso educativo por esa sola razón y sólo se incluyen entre los alumnos con fracaso escolar cuando su progreso académico es afectado. Sin embargo, la discapacidad física puede interferir en la habilidad  del estudiante para aprender a través de un medio usual y también puede reducir su estima y su atención. Muchos estudiantes en sillas de ruedas, por ejemplo, se consideran menos aptos académicamente, aun cuando sus habilidades e inteligencia estén por encima del promedio.

CLASIFICACIÓN

Existen varios tipos de discapacidad física. Con la finalidad de dar una idea de éstos y de las necesidades diferenciales de cada uno, se exponen a continuación algunos grupos comúnmente identificados.

l. Estudiantes con padecimientos médicos que disminuyen sus capacidades físicas. Por ejemplo: niños asmáticos, con leucemia, con hemofilia, con cardiopatías congénitas, con tuberculosis pulmonar, con nefropatías, con diabetes, etc.

2. Estudiantes con secuelas de accidentes o enfermedades que presentan diferencias físicas notables. Por ejemplo, personas con parálisis cerebral infantil, con alguna prótesis, con silla de ruedas, etc.

3. Personas con malformaciones físicas sin significación funcional pero con impacto estético, como son cicatríces, manchas, labio leporino, etc, etc.

4. Estudiantes sin limitaciones físicas pero con características fenotípicas alejadas de la forma: muy altos, de otra, de otra nacionalidad, etc.

Dependiendo del tiempo, grado y tipo de enfermedad las dificultades escolares de los niños enfermos  podrán ser mínimas o máximas. Los niños enfermos, durante un periodo breve de tiempo; pueden sufrir un retraso escolar, pero una vez superada la enfermedad podrán seguir el currículo con los demás compañeros. El caso de niños crónicamente enfermos y hospitalizados durante largos periodos de tiempo es un caso diferente.

IMPLICACIONES ESCOLARES

La responsabilidad del profesional de la educación especial para promover el éxito de los alumnos radica en cuatro aspectos esenciales a evaluar: accesibilidad, aceptación del grupo, el auto concepto del alumno y la presencia de un déficit cognoscitivo concomitante.

a. Accesibilidad

El concepto de accesibilidad, más que un fenómeno físico es una actitud .Es decir, la accesibilidad consiste en facilitar el acceso de los alumnos, con restricciones motoras principalmente, a las instalaciones educativas.

b. Aceptación del grupo

Los maestros deben promover que el grupo y el resto de la escuela profesen respeto y hasta admiración por aquéllos alumnos que, pese a su discapacidad física, afrontan los retos de la escuela. Para este efecto, el profesor debe tener ante todo un trato respetuoso y exigente hacia el alumno con discapacidad, disuadir de las burlas y utilizar un lenguaje apropiado para explicar las diferencias entre los conceptos de limitación, barrera, diferencia y discapacidad.

En la escuela, los niños menos aceptados son los que no pueden jugar con los demás por enfermedades o secuelas de accidentes. Estos casos por lo general son graves y muchas veces la salud general o la vida del niño son preocupaciones más importantes que su logro escolar.

La visibilidad es importante tanto en condiciones deformantes (amputaciones, labio leporino, etc.) como en las que no lo son (vitíligo, estrabismo). Las condiciones invisibles (ejemplo: prótesis ocular) son menos discriminadas que las visibles. Entre las visibles el grado de estética es importante, pues las deformaciones grotescas son las más graves.

c. Valoración del autoconcepto

Muchos de estos estudiantes presentan problemas en la formación de su auto concepto. Este se compone de auto imagen (cómo nos vemos) y autoestima (cómo nos valoramos). Ambas dimensiones son importantes de evaluar; para la autoimagen, las pruebas proyectivas de dibujo son muy ilustrativas. Hacer que el estudiante se dibuje y se describa otorga pautas para su orientación y consejo. En cuanto a la autoestima, exísten varias pruebas estandarizadas que se utilizan de igual manera; la orientación y el reconocimiento de los recursos y potencialidades son útiles para reforzar la autoestima y mejorar el autoconcepto .

d. Valoración de las capacidades intelectuales

Algunos niños con discapacidad física presentan bajo rendimiento escolar. En estos casos es importante determinar la competencia intelectual de  estos estudiantes ya que no es aconsejable asociar este desempeño a la condición física ni descartar, a priori, la presencia de limitaciones intelectuales. Si el niño cumple con las exigencias escolares, el maestro únicamente debe cuidar del sano desarrollo psicológico y de la formación de un buen autoconcepto; pero si su desempeño escolar es deficiente, debe evaluar en qué grado está incidiendo su limitación física en la génesis de la condición.

DETECCIÓN

1. Rasgos físicos diferentes de la norma.

2. Dificultades en la expresión verbal, no verbal, o ambas.

3. Evidencia de enfermedad física.

4. Limitación en la movilidad o en las habilidades psicomotoras fina y gruesa.

5. Señalamiento del niño, por parte de compañeros o maestros, por su apariencia.

No es nuestra intención abarcar cada una de las discapacidades físicas y sus problemas especiales. Hemos indicado ya que muchos problemas los comparten tanto las personas normales como las que tienen problemas ortopédicos o problemas especiales de salud; estudiar todas estas condiciones está más allá de los objetivos del presente escrito.

Trataremos dos situaciones especiales en este capítulo: la parálisis cerebral y la epilepsia.

LA PARÁLISIS CEREBRAL

La población con parálisis cerebral constituye el grupo más grande de niños con deterioro físico que necesitan ayuda especializada.

1. DEFINICION

La Parálisis Cerebral (P.C.) se refiere a un trastorno no progresivo del movimiento y la postura resultante de defectos intracraneales, lesión o enfermedad producida antes, durante o poco después del nacimiento.

Además de deficiencias motoras, puede estar asociada a deficiencias sensoriales y perceptuales,dificultades en el aprendizaje, trastornos del lenguaje, intensos problemas emocionales y de la personalidad, e incluso retardo mental.

De acuerdo con Bleck (1975), parálisis cerebral «es un trastorno no progresivo del movimiento o la postura, que se inicia en la niñez debido a un mal funcionamiento o daño del cerebro (disfunción cerebral)».

Sólo se puede hablar de parálisis cerebral cuando la lesión está localizada en el encéfalo. Se trata, pues, de un desorden neurológico no progresivo capaz de producir trastorno del movimiento y/o la postura en un cerebro en proceso de desarrollo (lnternational Society of Cerebral Palsy. Edimburgo, 1969).

Tres características principales permiten delimitar la P.C.:

1. Los trastornos son debidos a una lesión cerebral que interfiere en el desarrollo normal del niño.

2. La P.C. se distingue por el daño dominante de funciones motrices, que afecta al tono (contracción muscular en reposo), a la postura (equilibrio del individuo) y al movimiento (acción motora voluntaria).

3. La lesión no es evolutiva, pero sus consecuencias pueden variar en el niño. Las células nerviosas (neuronas) lesionadas no crecen, ni se mielinizan, ni afectan al resto de las células nerviosas vivas.

2. TERMINOLOGIA

Alteraciones neurológicas motoras infantiles

Incapacidad motora cerebral

Enfermedad de Little

Encefalopatías

Disfunción cerebral mínima

Enfermedad motriz cerebral

Parálisis cerebral infantil

Parálisis cerebral

3. FRECUENCIA

La mayoría de autores afirman que la incidencia de la parálisis cerebral está cercana al 1 por 1,000. Las investigaciones hechas en los

Estados Unidos han dado cifras diferentes. La United Cerebral Palsy Association ha aceptado una tasa del 2 al 2,5 por 1,000 en niños de edad escolar. En nuestro país carecemos de un sistema de monitoreo de Parálisis Cerebral confiable. Por este motivo mucha de la información que presentamos deriva de publicaciones de países con excelentes sistemas de registro (Australia, países Escandinavos, Irlanda, Japón, EE.UU. etc.).

4. SINTOMAS-CLASIFICACION

A. Clasificación de acuerdo con el número de miembros afectados.

Parálisis:

– Monoplejía: parálisis de un solo miembro, ya sea brazo o pierna.

– Hemiplejía: en la cual se afectan los dos miembros de un mismo lado.

– Diplejía: piernas más afectadas que los brazos.

– Triplejía: una situación muy extraña en la cual se afectan tres miembros.

– Cuadriplejía: parálisis de los cuatro miembros (los dos brazos y las dos piernas), pero con mayor frecuencia las piernas que los brazos.

B. Clasificación basada en los efectos musculares

Anomalías del tono muscular

Se entiende por «tono muscular» un estado de contracción residual detectable del músculo en reposo. Se explora apreciando la resistencia que ofrece el músculo a ser estirado mediante tracción. De acuerdo con este criterio, los afectados pueden ser:

Espásticos.

Consiste en movimientos musculares sin armonía; los músculos se contraen involuntariamente al tratar de moverlos o estirarlos (Patton, Payne y Kauffman, 1995).

La espasticidad se produce a consecuencia de una lesión localizada en el haz piramidal (rige los movimientos voluntarios), por lo que se encuentran los síntomas del piramidalismo: incremento del tono muscular en el momento de realizar movimientos voluntarios (rígidos, bruscos y lentos), carece de juego muscular flexión/extensión, dando lugar a una acción refleja de hipertonía permanente, provocando contractura y espasmos en un grupo muscular e hipotonía del grupo muscular antagonista. La debilidad de los movimientos volutarios afecta también a los labios y lengua. La lengua, torpe e hipertónica, no puede extenderse más allá de los dientes. El rostro parece inexpresivo y la saliva se escurre por las comisuras de la boca. El lenguaje tiende a ser explosivo, interrumpido por largas pausas. En casos muy graves, puede quedar bloqueado al no poder mover sus mecanismos de fonación.

Atetósicos.

Movimientos involuntarios, espasmódicos, desorganizados y retorcidos; el movimiento coordinado intencional no es posible debido a contracciones musculares (Patton, Payne y Kauffman, 1995). Se trata de una lesión en el sistema extrapiramidal, por lo general, en los ganglios basales del tronco cerebral que controla los movimientos involuntarios, el tono muscular y los estados de vigilia.

Se caracteriza por contracciones involuntarias de las extremidades distales (miembros y cara). Estos movimientos pueden mantenerse en reposo o, por el contrario, dispararse completamente durante la relajación o el sueño. El tono muscular es fluctuante y va desde la hipertonía paroxística hasta la hipotonía, dese la tensión muscular extrema hasta la laxitud extrema. Alterna los movimientos abruptos y mal orientados con las posturas rígidas del espástico, pero a diferencia de éste, sólo mantiene tales posturas fugazmente. Presenta movimientos involuntarios de los músculos articuladores y faríngeos en la producción del habla.

La lengua, los músculos de la masticación y de la articulación están afectados. Las muecas de la cara y los movimientos involuntarios de la lengua interfieren en la articulación, así como las contracciones espasmódicas irregulares del diafragma y otros músculos de la respiración dan a la voz un carácter espasmódico, similar a un quejido.

Atáxicos

Falta de coordinación y torpeza en los movimientos requeridos  para el equilibrio,  la posición en el espacio y la postura (Patton, Payne y Kauffman, 1995). Se debe a una lesión en el cerebelo (regulador de la adaptación postural y de la coordinación de los miembros voluntarios).

Se manifiesta por problemas de equilibrio en la marcha y por una mala coordinación espacial y temporal de los gestos. No consiguen medir la fuerza y la dirección de sus movimientos.

Los movimientos son torpes, lentos y se apartan de la dirección inicialmente seguida. La musculatura es flácida y la tensión de los músculos, agonistas y antagonistas disminuida . Existe ausencia de estabilidad del tronco durante los movimientos libres de los brazos, lo que acarrea una inseguridad todavía mayor. Las reacciones de equilibrio están fuertemente alteradas.

Temblor

Sacudidas rítmicas e involuntarias de las extremidades (Patton, Payne y Kauffman, 1995).

Rigidez

Tensión muscular difusa y continua.

Estados mixtos

Frecuentemente nos encontramos con un problema motor en el que se asocian estos tres tipos (Espástica, atetósica y atáxica). En el caso de la espasticidad ligera y atetosis la movilidad es mayor, pero, en cambio, la componente atetósica es desfavorable para la habilidad manual. El niño puede tener problemas para escribir. Cuando la espasticidad va acompañada de ataxia, al niño le cuesta más tiempo caminar y su manera de andar es menos segura.

Hipotónicos

Es un estado patológico caracterizado por una disminución anormal del tono muscular, con disminución de la resistencia al estiramiento muscular. Suele ser de origen cerebeloso o extrapiramidal, producido por lesiones de la neurona motora periférica, en cuyo caso se acompaña de atrofia muscular o por lesiones del sistema nervioso central (cerebelo, núcleo de la base, etc.).

5. ETIOLOGIA

Los factores etiológicos son múltiples. Se dividen en prenatales, natales y postnatales:

Causas prenatales. Entre las causas prenatales destacan especialmente algunas infecciones maternas que pueden cruzar la placenta y dañar el cerebro del feto. He aquí algunas: la sífilis, rubéola o sarampión, lesiones uterinas (ej. desprendimiento prematuro de la placenta), las hemorragias causadas por la incompatibilidad sanguínea debida a los factores Rh , toxoplasmosis, etc.

Causas natales. De los factores perinatales, el más importante es la asfixia, antes, durante o después del parto. Dificultades debido a la mala posición, o mala presentación. Uso inadecuado de anestésicos o drogas, parto largo y difícil. También lo es la prematuridad, el bajo peso al nacer (1,500 g.), la presencia de sangrado en el cerebro y la ictericia neonatal (en caso de ser intensa y no haber sido tratada en forma oportuna y adecuada).

Causas postnatales. Las enfermedades infecciosas como el sarampión, la encefalitis, la meningitis, la neumonía, la hidrocefalia, los traumatismos graves del cráneo, los traumatismos por accidentes graves, los accidentes anestésicos, y cualquier enfermedad que produzca fiebre alta, pueden ocasionar una parálisis cerebral.

6. CARACTERÍSTICAS DEL NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL

Hiperactividad: El niño siempre está en movimiento, siempre está sentándose y levantándose de su silla, nunca está quieto, todo le llama la atención.

Hiperdistraibilidad: Consiste en la incapacidad para enfocar la atención de una manera selectiva en uno de los aspectos más importantes de una situación. La hiperdistraibilidad es de dos tipos:

Hiperrespuesta a estímulos externos, el niño es incapaz de captar estímulos extraños a su medio  ambiente.

Hiperrespuesta a estímulos internos, el niño interrumpe repetidas veces sus tareas para hacer preguntas sutiles.

Impulsividad: Es la incapacidad para controlar un impulso prevalente y con independencia de la situación y de sus consecuencias.

El niño es impulsivo, incapaz de demorar la satisfacción de sus necesidades y esto produce una serie de trastornos al estar empujando y golpeando a las personas que io rodean.

Perseveración: Falta de control a los impulsos motores de la clase que sean; por ejemplo, el niño repite la misma palabra una y otra vez.

Labilidad de afecto: Inestabilidad emotiva en la que el niño hiperreacciona a una estimulación mínima mediante una respuesta excesivamente intensa o fluctuante; por ejemplo, un niño de once años que comienza a reír y a hablar con rapidez en el momento en que se siente inseguro de sí mismo.

TRASTORNOS ASOCIADOS A LA PARÁLISIS CEREBRAL:

Trastornos visomotores: Los estudios han demostrado que los niños con P.C., padecen de una incapacidqd para coordinar_el_sistema visual y motor. En este caso, el niño es incapaz de dibujar lo que sus ojos ven, por eso, cuando se le pide que dibuje una figura, su representación está distorcionada.

Trastornos auditivos: Los niños con parálisis cerebral presentan también trastornos auditivos. El daño sensorial se ha encontrado en un 50% de los casos de hemiplejía. Los investigadores han llegado a la conclusión de que este bajo rendimiento auditivo, es de naturaleza psicológica y se debe a un margen de atención restringido, a una falta de concentración y a su distraibilidad.

Ataques de epilepsia: Cerca del 30% de los niños con P.C. han tenido en su historia uno o más ataques de epilepsia. Requieren vigilancia y tratamiento. Aunque no siempre sean perceptibles, deben presumirse en todos los casos.

Trastornos visuales: Los trastornos son frecuentes y variados.

Los problemas visuales pueden agruparse en tres grandes grupos:

Trastornos de motilidad, fundamentalmente, estravismo y nistagmus.

Trastornos de agudeza visual y de campo.

Trastornos de elaboración central.

La mayor frecuencia  de trastornos son de tipo oculomotores. El estravismo, el nistagmus, los trastornos retinianos, la miopía extremada, son los defectos más comunes en la P.C.

Trastornos del lenguaje: Los trastornos del lenguaje se presentan en un 70% de los niños con P.C. Algunos nunca adquieren el lenguaje.

A causa de la rigidez de los músculos faciales, a la articulación le falta precisión, y hay sustituciones y omisiones de sonidos. La voz generalmente tiene un tono demasiado alto o demasiado bajo, a causa de la afectación de los músculos de la laringe.

Trastornos de la memoria y la atención: Los niños con P.C. son considerados como niños de muy mala memoria puesto que no recuerdan lo que se le enseñó el día anterior. Estos niños se distraen fácilmente con estímulos tanto internos como externos. Al distraerse por algo, su lapso de atención a la tarea, se interrumpe. El lapso de atención es excesivamente corto; solamente durante estos periodos, puede haber una comunicación con el niño.

7. DIAGNOSTICO DE LA PARALISIS CEREBRAL

Examen neurológico

Ha de ir encaminado a aclarar las alteraciones en el neurodesarrollo normal, la persistencia de reflejos primitivos,  los hallazgos específicos relacionados al compromiso motor y las posibilidades de rehabilitación del niño. En forma complementaria se vienen efectuando estudios mediante ultrasonografía, TAC cerebral y RMN, con el propósito de precisar la presencia de lesiones, sus características, llámese isquémicas, hemorrágicas y presencia de Hidrocefalia. La razón es correlacionar el daño clínico establecido, preveer el pronóstico, las probabilidades de intervención en raros casos y el diagnóstico diferencial.

El exámen psicológico

La evaluación psicológica se realiza con la finalidad de medir el desarrollo de aprendizaje logrado por el niño con parálisis cerebral, para poder aconsejar el tipo de enseñanza que será útil en los siguientes  años. La evaluación de la inteligencia  puede realizarse mediante los testS psicológicos individuales como las Escalas de Stanford-Binet y Wechsler. En los casos de tener que evaluar una parálisis cerebral severa, donde no exíste el lenguaje, no hay control motríz y que requieren sostén, la evaluación se toma difícil. En estos casos el psicólogo elegirá pruebas como la Escala de Madurez Mental de Columbia o el test de Matrices Progresivas de Raven. Otra prueba es el test de

Vocabulario y Figuras Peabody. Para explorar la percepción visual se podrá emplear el Test de Marianne Frostig. El desarrollo social del niño con P.C. se puede determinar con Ia Escala de Vineland.

En situaciones en que el niño con P.C. no pueda desarrollar ninguna prueba psicométrica, el psicólogo podrá utilizar la Historia Clínica debida y adecuadamente confeccionada y la observación del comportamiento.

Examen Educacional:

Son lentos en el aprendizaje debido básicamente por las alteraciones físicas, sensoriales, así como por el déficit del lenguaje, que limitan las posibilidades del niño para explorar el ambiente que lo rodea y adquirir la experiencia y comprensión necesaria para su desarrollo. Es importante señalar que además del retardo intelectual (en algunos casos), se presentan en los espásticos, con marcada expresión, las alteraciones en la percepción visual, dificultades visomotoras que dificultan el aprendizaje del niño.

8. TRATAMIENTO

Es importante el tratamiento, enseñanza y consejo tempranos con la ayuda de diferentes disciplinas como la fisioterapia, terapia del lenguaje, terapia psicológica, terapia ocupacional, etc., que bien pueden hacerse en el mismo hogar o en instituciones.

a) Fisioterapia.- La fisioterapia debe· empezar durante el primer año de la vida del niño. El objetivo del fisioterapeuta es proporcionar entrenarniento sistematico que le ayude a realizar movimientos correctos y útiles. Si la rehabilitación del niño con parálisis cerebral se inicia precozmente, la posibilidad de conseguir un desarrollo psicomotor evolutivo, será mejor.

b)Logopedla o Terapia del Lenguaje.- A fin de reeducar los movimientos de los labios, lengua y cara; Y posteriormente, hacer movimientos rítmicos de mandíbula. Se aprende la correcta vocalización, respiración y reduciendo los espasmos de la glotis;

c) Terapia Psicológica.- Básicamente se utiliza la terapia conductista para la adquisición de conductas, hábitos de limpieza, vestido, comida, actividades de la vida diaria, control de impulsos, agresividad, sociabilidad, desarrollo emocional óptima, etc.

El tratamiento con los que se espera conseguir cambios en la conducta, incluye las siguientes áreas:

Comunicación.

Independencia en actividades de la vida diaria.

Capacidad de desplazamiento.

d) Terapia Ocupacional: La terapia ocupacional es un método de tratamiento que ha de hacerse desde la etapa de preescolar, sus objetivos son:

Lograr mejorar en las habilidades motóricas básicas y la coordinación mediante estímulos sensoriales.

Ayudar al niño a hacerse independiente en sus necesidades personales diarias, como alimentarse  y vestirse.

Desarrollar actividades útiles para conseguir la escolarización e integración social. Así:

– Alimentación:

– Buen control de cabeza y tronco.

– Coordinación ojo-mano.

– Coordinación labios-lengua.

Aunque estas condiciones previas no hayan sido totalmente cumplidas, el paralítico cerebral puede hacer parte. de la actividad propuesta. Los problemas de deglución se tratarán en relación con la logopedia.

Vestido: El niño aprenderá antes a desnudarse que a vestirse, deberá tener al menos el control del tronco.

Baño: La independencia en el baño se conseguirá en la ayuda de varias aplicaciones (esterillas antideslizantes, barras para asirse, jabón líquido en recipiente fijo a la pared;). Todas las adaptaciones se planificarán en cada caso particular y se enseñarán cuidadosamente.

e) Tratamiento Educativo: la educación del niño con P.C. debe ser ante todo una educación psicomotriz, cuyos fines inmediatos son:

La conciencia del propio cuerpo.

El dominio del equilibrio.

El control corporal.

La eficacia de las coordinaciones globales.

Control de la inhibición voluntaria y respiración

Organización del esquema corporal y en el espacio.

Mejores posibilidades de adaptación al exterior.

En este sentido, la planificación de la escolaridad del niño con P.C. deberá hacerse sobre la base de las circunstancias particulares de cada enfermo. Es importante el compromiso de los padres en los programas educacionales y su participación en la educación escolar. Esto supone una relación con los profesores. Los padres deberán hacer:

Una observación sistemática de la conducta de su hijo.

Registro de habilidades.

Selección de algunas tareas.

División de las tareas desde simples a más complejas.

Retraso a la consecución de tareas.

Vigilancia del progreso.

f) Tratamiento farmacológico.- Este tratamiento debe realizarlo él médico, con interés individual según las características de cada niño con parálisis cerebral.

9. PRONOSTICO

La posibilidad de «recuperación» de la parálisis cerebral están dadas en la profilaxis y en los progresos de la neurocirugía, posibilidades que en último término significan evitar la enfermedad o suprimir algunos síntomas o signos. Estos son, sin duda, soluciones definitivas: pero no hay mejor futuro para el niño con P.C. que la desaparición de la enfermedad. Pero en la actualidad no hay forma de evitarla e incluso la mayor supervivencia de los prematuros la disminución de la mortalidad infantil, hacen temer momentáneamente se produzca un aumento de casos de parálisis cerebral infantil. Y ni los avances de la neurocirugía permiten sospechar que sea posible desaparecer, con una intervención quirúrgica, las manifestaciones de la enfermedad.

Estado de la investigación actual

Los últimos estudios prospectivos están orientados a la probabilidad de modificar el grado de discapacidad en el infante con P.C. mediante el uso de modificadores biológicos de la citokinas el factor de necrosis tumoral, el papel del glutamato y la adhesión molecular. De otro lado ya se ha precisado mediante estudio de linkage  cromosómico el defecto genético en el locus 2q 24-25 en parálisis cerebral autosómica recesiva.

LA EPILEPSIA

1. DEFINICION

El término epilepsia proviene del griego y significa ataque. Un ataque es  consecuencia de «una descarga anormal de energía eléctrica en el cerebro» (Hallahan y Kauffman, 1986, Pág. 340). La epilepsia es un trastorno con episodios recurrentes de ataques.

Según Anita Wolfolk (1990) La epilepsia es «un trastorno caracterizado por la presencia de crisis convulsivas que es causado por descargas eléctricas anormales del cerebro! (pág. 474).

Por su parte, Ajuriaguerra y Marcelli (1987) definen la epilepsia como «una afección caracterizada por la aparición repetitiva de crisis de aspecto clínico variable, pero siempre debidas a la descarga hipersincrónica de un conjunto de neuronas». Si es posible determinar la etiología, se utiliza el término epilepsia sintomática; sin embargo, si las causas no son claras, se usa el de epilepsia idiopática. A la epilepsia idiopática se le conoce también como epilepsia esencial.

2. EPIDEMIOLOGIA

Según los registros de estudios sobre epilepsia, actualmente esta enfermedad afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo (Hauser y Cols; 1991). Su incidencia oscila entre 40 y 70 por 100,000 en los países desarrollados y entre 100 y 190 en los países en vías de desarrollo. Aunque el 10 % de la población presenta en algún momento de su vida crisis epileptiformes solamente entre el 1 – 3% desarrolla epilepsia.

La epilepsia puede aparecer a cualquier edad: desde la primera infancia hasta la ancianidad, aunque suele ser más frecuente en los dos extremos de vida.

Según la edad, las crisis epilépticas son ocasionadas por las causas siguientes, por orden de frecuencia decreciente:

a) En el niño: traumatismo obstétrico, encefalitis, traumatismos secundarios, rara vez epilepsia esencial.

b) En el adolescente: epilepsia esencial, revelación tardía de una de las formas precedentes, displasias.

c) En el adulto: tumor cerebral, traumatismo craneocerebral, alcoholismo, trastornos vasculares. Se admite, sin embargo, actualmente que la epilepsia esencial sobreviene tardíamente; incluso después de los cuarenta años no es excepcional, contrariamente a las nociones clásicas.

d) En el anciano: arterioesclerosis, tumor cerebral.

Algunos hombres notables de la historia han sufrido ataques epilépticos Julio César, Alejandro Magno, Napoleón, Dostoievski, Vincent Van Gogh, fueron epilépticos, lo mismo que los literatos Charles Lamb y Guy de Maupassant.

3. ETIOLOGIA

La epilepsia puede aparecer por cualquier suceso que ocasione daño cerebral, como lesiones cerebrales, anoxia, trauma, envenenamiento o tumores.

4. FORMAS DE EPILEPSIA

Los ataques de epilepsia se pueden manifestar o presentar de muchas formas, pero sólo describiremos las más frecuentes.

A. Ataque de Gran Mal

El tipo de ataque más frecuentemente descrito es el gran mal. Un estudio de pacientes tanto clínicos como privados mostró que de las personas con un solo tipo de ataque el 51% tenían gran mal. Los hombres tienen más ataques del gran mal que las mujeres.

El ataque del gran mal pasa por cuatro etapas o estadios, el primero de los cuales es un aura. El aura puede describirse como una experiencia sensoria que es una advertencia de la crisis o un aviso para el paciente de que va a tener la convulsión, y puede consistir en náuseas, mareo, luces, sonidos, olores o cualquier otra experiencia sensorial. El aura va seguida por una pérdida repentina de la conciencia.

La Fase Tónica. En la que el individuo queda inconsciente y cae al suelo, los músculos se ponen rígidos y los ojos permanecen abiertos. Mientras cae puede emitir un grito. Este es causado por la emisión de aire de los pulmones y ha sido llamado el grito epiléptico. Su rostro palidece, la piel se torna azul y las pupilas se dilatan. La fase tónica del ataque puede durar de unos pocos segundos a un minuto o dos, y termina con el comienzo de la fase clónica.

La fase clonlca del ataque es su parte más violenta. Es propiamente la convulsión. Se caracteriza por contracciones y relajamientos alternados y violentos de la musculatura. Las piernas y los brazos se sacuden, los músculos abdominales y del pecho se distorsionan, el rostro se deforma, el pecho se mueve en forma violenta como si se estuviera respirando vigorosamente. El sudor es abundante y la vejiga pueden evacuarse. Esta fase del ataque dura generalmente entre dos y tres minutos. El paciente puede echar espumarajos por la boca. Durante esta fase del ataque el paciente se puede lesionar seriamente al golpear su cuerpo y miembros contra el suelo y otros objetos. Puede morderse los labios y la lengua, y deben tomarse precauciones contra las lesiones y la estrangulación. La frecuencia e intensidad de las contracciones disminuyen gradualmente, y el paciente finalmente se relaja y cae en un sueño profundo o coma seguido por un sueño normal.

El periodo de coma y de sueño natural varia dé acuerdo con el estado de cansancio del individuo después del ataque vigoroso, y depende del momento del día. Cuando se levanta no se siente bien: Puede estar muy cansado, sufrir dolor de cabeza, vomitar, sentirse desorientado y confuso.

B: Ataque de Pequeño Mal (Petit mal)

Este tipo de ataque es mucho menos agudo que el gran mal, pero puede ocurrir mucho más frecuentemente en un paciente determinado.

No suele haber aura en este ataque. Implica un desvanecimiento o pérdida de la conciencia momentánea. El paciente raras veces se cae o tiene convulsiones. Aparece repentinamente aturdido; puede ponerse pálido, mirar fijamente, soltar un objeto que estaba sosteniendo y retorcerse ligeramente. Sus ojos parpadean. Puede continuar haciendo lo que estaba realizando, aunque automáticamente, o puede detenerse por unos pocos momentos y entonces volver a su actividad.

Frecuentemente tiene conciencia de sus cortos lapsos de inconsciencia. Los padres u otras personas relacionadas con el paciente, especialmente sus profesores, los describen como «crisis de vértigo», «ausencias», «lapsus», «desmayos», o niños «desconectados o idos». El pequeño mal (petit mal) se encuentra con mayor frecuencia en los niños. Los ataques pueden tener una duración de segundos .. El ataque comienza y termina bruscamente y puede pasar inadvertido, a causa del corto periodo de tiempo que incluye y de sus síntomas no espectaculares.

Picno-epilepsia es el nombre que se aplica a la situación en la cual los niños tienen ataques de pequeño mal que parecen cesar espontáneamente con el desarrollo.

C. Ataques Psicomotores

Alrededor del 2,5% de las crisis epilépticas  son psicomotoras, caracterizadas por una pérdida de conciencia durante la cual la persona realiza secuencias conductuales bien organizadas y de apariencia normal. Se manifiestan por síntomas psíquicos y síntomas motores. Los psíquicos se caracterizan por obnubilación (trastorno de conciencia) de diverso grado, fenómenos alucinatorios o ilusorios, pensamientos obsesivos, fuga de ideas, risa y sensaciones afectivas de miedo, alegría o tristeza, entre otros. Al mismo tiempo se presentan sin tomas motores  como movimientos masticatorios, salivación, cambios respiratorios, o movimientos corporales automáticos, como de búsqueda, de trepar, de defensa o de agresión. A veces se acompañan también de fenómenos sensitivos, como sensaciones gustativas, olorosas, visuales, de hambre, de sed, etc.

D. Ataques Focales

Se producen convulsiones localizadas en un grupo muscular. Los músculos más afectados son los especializados en movimientos voluntarios intencionados, con predilección de los de la mano, brazo,  rostro y lengua. Menos a menudo afectan a los del pie y el tronco.

5. DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO:

Los padres que se manifiestan muy ansiosos ante una primera crisis convulsiva, deben llevar a su niño ante un especialista, el cual, ayudado por los datos que se le entreguen y por la descripción de las crisis, hará un diagnóstico aproximado y lo confirmará o descartará con exámenes tales como electroencefalogramas, radiografía de cráneo y quizás algunos análisis de sangre tendientes a descartar otras causas de convulsiones.

Una vez hecho el diagnóstico y dependiendo del tipo de epilepsia, se dará la receta de droga o drogas que precisa el niño. Es muy importante que desde un comienzo, tanto los padres como el hijo, sepan que por ningún motivo debe interrumpirse el tratamiento, pues si esto sucede, de seguro las convulsiones se reanudarán. En un comienzo del tratamiento es posible que las crisis se repitan debido a que la· dosis prescrita no es la adecuada para el niño y habrá que irla ajustando. La duración del tratamiento es impredecible, pero sí es seguro que será de larga duración, con un mínimo de 4 a 5 años.

Es indispensable que desde el primer momento los padres esté correctamente informados acerca de la naturaleza de la enfermedad y que en lo posible le expliquen el problema al niño, de acuerdo a su· edad y conocimiento. Estos niños deben recibir un tratamiento noma!, que no los limite en las actividades propias de su edad. Es necesario evitar la sobreprotección, la dependencia y la segregación. Se debe estimular a estos niños para que asistan a la escuela su exclusión transitoria o permanente se hará solo cuando presenten crisis frecuentes y severas.

Para sus manifestaciones de desajuste psicológico, puede requerirse de la colaboración del psicólogo, el cual podrá aplicar un tratamiento psicoterapéutico de apoyo.

CARACTERISTICAS CONDUCTUALES

Los efectos· que pueden tener en los niños y sus familias las distintas clases de deterioro físico o problemas de salud son diversos. De aquí que muchas veces sea difícil hacer generalizaciones con respecto a este grupo sin establecer factores específicos. Hay que considerar la edad actual del chico, la edad en que empezó a tener problemas, el tipo y la gravedad de la alterac1on; como la adquirió, que tan visible es el estado, y si el deterioro es o no progresivo (Hallahan y Kauffman, 1986).

Impacto en el desarrollo intelectual de los niños

El potencial efecto devastador de la epilepsia durante el desarrollo cerebral de los niños es inmensurable. Este és uno de los aspectos más difíciles del problema de la epilepsia. Los síndromes de epilepsia severos de este periodo de la vida producen retraso del desarrollo y daño cerebral que puede llevar a una dependencia de por vida en otras personas y continuamente elevando los costos al sistema de salud y a la sociedad. Estos pacientes se convierten en una carga para el sistema de salud, para los familiares y para la sociedad en general.

Estos pacientes tienen problemas de concentración, para memorizar y para pensar y todo esto se traduce en un bajo rendimiento escolar.

Esto no solamente se presenta por el problema convulsivo que tiene el paciente, sino también por los medicamentos que está tomando el paciente y por el miedo y el estigma asociado a la enfermedad.

Implicaciones en el rendimiento escolar

El hecho de padecer un deterioro físico o de la salud no necesariamente significa que haya deficiencia intelectual. Aunque es verdad que algunos niños con dicho deterioro también son «retrasados mentales o sufren algún deterioro sensorial, también lo es que muchos no presentan tales alteraciones. La capacidad de aprendizaje de la mayoría de quienes manifiestan éste problema no difiere de la de sus compañeros normales. Sin embargo, algunos de ellos muchas veces no pueden asistir al colegio por razones de salud. En este caso, su aprovechamiento puede resultar perjudicado y conviene tornar medidas correctivas.

Implicaciones psicológicas

La adaptación satisfactoria de un chico con problemas de epilepsia depende en gran medida del trato y las actitudes de sus allegados, tales como padres, hermanos, maestros y compañeros, en su ámbito inmediato, así como los de la gente en general en la vida cotidiana del niño. Estos chicos pueden experimentar sentimientos de inseguridad, desesperación, vergüenza, rechazo, culpa, baja auto estima y miedo, que son contingentes a las reacciones de los demás ante su deterioro.

Los efectos en el campo laboral, auto manutención e ingresos

Los costos sociales de la epilepsia van más allá de los gastos médicos.

Los costos indirectos resultan primariamente de su impacto laboral en el paciente. La literatura al respecto y los testimonios de los pacientes con epilepsia revelan los efectos devastadores de la epilepsia en la capacidad laboral del paciente.

En los Estados Unidos en donde el grado de educación de la población es elevado se hizo una encuesta dentro de una comunidad de pacientes epilépticos y se pudo comprobar que el 56% habían completado la educación secundaria, 38% tenían cierta educación universitaria y el15% tenían título universitario.

Sin embargo, 25% de ellos estaban desempleados y de este 25% el64% de ellos confirmaron que habían perdido el empleo por su enfermedad. En nuestros países los porcentajes de desempleo entre este grupo de paciente;; es muy elevado y el porcentaje de ellos que no completan la educación secundaria también es muy alto.

ACTITUDES DE LOS MAESTROS, DE LOS PADRES Y DE LA COMUNIDAD

La epilepsia es probablemente una de las aflicciones más antiguas que el hombre ha conocido. Su larga historia está llena de contrastes y  las confusiones y malentendidos del pasado tienden a conservarse en formas modificadas. La persistencia de ciertas actitudes y costumbres hacen que el problema sea mayor dé lo- necesario. Los diagnósticos y tratamiento modernos se han desarrollado hasta el punto de poder tratar a la mayor parte de las personas con el fin de controlar o eliminar las convulsiones.

Las actitudes de los maestros hacia la epilepsia y hacia el niño epiléptico en la clase ha cambiado marcadamente en los últimos veinte años. Sin embargo, los maestros no pueden mostrar muchos servicios en el tratamiento de los epilépticos, si no tienen manera de saber cuándo es epiléptico un niño. A medida que los padres van estando mejor informados, aumentara la frecuencia con la cual informarán al maestro acerca de la situación del niño epiléptico.

Las actitudes del público hacia la epilepsia se han quedado atrás de la información científica. La consecuencia de esto es que muchos epilépticos siguen sufriendo a causa de las prácticas discriminatorias e irracionales en lo relacionado con el empleo, los seguros, la conducción de los automóviles y otras cosas. El público debe ponerse al día acerca de la epilepsia, y las investigaciones y los tratamientos deben continuar.

El problema principal para mucha gente que sufre de epilepsia no reside realmente en el campo de la medicina. El tratamiento y el control han avanzado rápidamente. Donde surgen los mayores problemas es en el campo de la comprensión y aceptación por parte del público.

BIBLIOGRAFIA

Jacobo Bustinza,  Félix. (2008) Psicología Excepcional: Estudio de niños y jóvenes con necesidades educativas especiales. Arequipa, Perú.