IMPACTO DE LA DISCAPACIDAD EN LA FAMILIA

El lugar donde más impacta la presencia de una persona discapacitada es en la familia. El nacimiento de un niño especial o el descubrimiento de que lo es constituye un acontecimiento extremadamente traumático.

Los padres pasan por una serie de etapas características; desde una reacción de shock, descontento, temor, depresión y duelo hasta conseguir la elaboración de una torna de conciencia que los lleva a amar y a acoger a este bebé que los necesita tanto, con todas sus posibilidades, pero también con todas sus limitaciones.

En la mejor solución, se unen más los padres para sacar adelante a su niño. En otros, lo utilizan para traer a la luz resentimientos antiguos y terminan por separarse.

Recordar que estos niños avanzan lento pero siempre avanzan y que este progreso está directamente relacionado con el amor y el estímulo que reciban, también es tarea psicológica.

1. REACCIONES DE LOS PADRES ANTE EL NIÑO EXCEPCIONAL

PHILIPS señala ocho periodos críticos en la familia de un niño discapacitado. Estos periodos son:

1. El efecto que tiene sobre los padres descubrir que tienen un hijo discapacitado.

2. La “peregrinación” de los padres de médico en médico en busca de un diagnóstico favorable.

3. La incorporación del niño al medio escolar.

4. El enfrentamiento con la adolescencia y con la aparición de la conducta sexual.

5. La adolescencia avanzada y la orientación vocacional.

6. La edad del adulto joven y la preparación profesional

7. La integración en el trabajo

8. La asistencia al sujeto discapacitado cuando la familia ya no existe.

KLAUS y KENNELL, en un trabajo realizado con niños recién nacidos afectados de malformaciones congénitas, describen cinco estadios por los cuales suelen pasar, emocionalmente, los padres de estos niños:

1. Shock.

2. Negación de la situación.

3. Reacciones de tristeza, ansiedad y agresividad. La agresividad puede dirigirse hacia otra persona cualquiera o hacia ellos mismos.

4. Equilibrio. La intensidad de las reacciones emocionales disminuye.

5. Reorganización.

BLACHER (1984) después de revisar la literatura sobre las reacciones de los padres ante el nacimiento de su hijo discapacitado, descubrió rasgos comunes que indican la existencia de tres etapas de adaptación a esta situación:

1. Los padres atraviesan un shock traumático o un periodo de crisis emocional caracterizada por la sorpresa, la negación y la incredulidad.

2. Un periodo de desorganización emocional con sentimientos alternativos de culpa, resentimiento, frustración, depresión, disminución de la autoestima, y problemas familiares.

3. Aceptan o rechazan al niño.

2. ETAPAS EVOLUTIVAS

Muchos autores que se ocupan del problema de la discapacidad señalan una serie de etapas por las que la mayoría de padres pasa desde el momento en que se dan cuenta de que su niño no es normal hasta el momento en que están en capacidad de aceptar su condición y abocarse al tratamiento. Salvo en el caso de niños cuyas características orgánicas revelan alguna anormalidad desde los primeros días de vida (por ejemplo en los casos de síndrome de Down, cretinismo, hidrocefalia), el reconocimiento del problema se da en forma gradual y dolorosa.

1ra. Etapa: CRISIS DE ADAPTACIÓN

a) Negación de la deficiencia. La mayor parte de los padres reaccionan con cierto grado de negación ante la evidencia de la inadecuación de su hijo, retrasándose el tratamiento y desperdiciándose valioso tiempo.

b) Necesidad de confirmar el diagnóstico. Algunas veces esta negación toma la forma de una pasar de médico en médico o de consultorio en consultorio en busca de un diagnóstico menos realista y doloroso y de una cura milagrosa. Esta situación es a veces aprovechada por profesionales deshonestos que sin considerar el gran daño que están haciendo al niño discapacitado el que le brinde ayuda efectiva, satisfacen necesidades afectivas de los padres ofreciendo mejorías totalmente irreales.

2da. ETAPA DINAMICA DE ADAPTACION

Los problemas que origina la presencia de un discapacitado en el hogar pueden ser diversos y tienden a variar con el grado de discapacidad del niño, sus impedimentos físicos y emocionales, los valores, necesidades, intereses y circunstancias de los demás miembros de la familia.

Además de los problemas prácticos (como la redistribución del tiempo y el presupuesto, limitaciones en la vida social, disminución del tiempo dedicado a otros hijos y del tiempo libre, etc.), el tener un hijo discapacitado origina conflictos emocionales y familiares que cada padre debe superar para poder alcanzar una relación genuinamente satisfactoria con su hijo discapacitado.

a) Sentimiento de culpa, vergüenza y depresión.

La culpa se refiere a los sentimientos de autoreproche, autoacusación, remordimiento y un sentimiento de disminución en la valía personal. La vergüenza se refiere a la reacción de “¿Qué irán a pensar y decir los demás? Los sentimientos depresivos se asocian con las reacciones de duelo que típicamente se presentan cuando se pierde un ser querido.

b)Autocompasión.

Es probable que ante el nacimiento de un niño discapacitado se presenten siempre sentimientos de autocompasión.

Se diga o se piense: “Qué terrible que esto me haya sucedido a mí”. “¿Por qué está pasando en mi familia?”. “¿Qué he hecho yo para merecer esto? Cuando la reacción emocional asume un carácter extremo, la persona religiosa puede poner en tela de juicio sus creencias: “¿Cómo puede un Dios benigno permitir que suceda algo tan terrible? ¿Por qué me hizo esto a mí? Como resultado de estas preguntas y dudas el padre puede amargarse y volverse ateo.

c) Resentimiento y hostilidad hacia el entorno.

El resentimiento y la hostilidad pueden dirigirse contra los otros niños, la esposa o el esposo, el médico, el psicólogo, el maestro o la sociedad en general.

3ra. Etapa. POSICIONES DE ADAPTACION

a) Positiva (los padres que aceptan la realidad).

Muchos padres son capaces de afrontar en forma sana y constructiva la deficiencia o limitación de su hijo excepcional. Son capaces de tomar decisiones y mejores condiciones de aceptar el hecho y de adaptar su vida familiar a las necesidades del niño discapacitado.

b) Negativa

Se da cuando los padres nunca aceptan de forma realista la deficiencia o la limitación de su hijo excepcional.

c) Desintegrada

Cuando se dan casos de separación o divorcio o en último de los casos se produce alteraciones mentales.

La capacidad de cada padre para adaptarse a la situación de tener un hijo discapacitado depende de muchos factores tales como:

Las satisfacciones que tenga en otras áreas.

Circunstancias económicas.

Las propias debilidades o deficiencias, los propios problemas emocionales.

Las necesidades propias de cada niño.

La adaptación emocional de los padres.

El grado de inteligencia de los padres, siendo más difícil por lo general aceptar (por ejemplo) la deficiencia intelectual entre aquéllas familias de alta capacidad para quienes la inteligencia es un valor. El contraste entre el niño retrasado y sus hermanos o vecinos es también importante.

El sexo del niño, siendo más fácil para algunos padres aceptar una hija con retardo mental que a un varón.

2. LAS REACCIONES DE LOS HERMANOS ANTE EL NIÑO EXCEPCIONAL

En cuanto a los hermanos, la actitud que éstos exhiban depende en gran medida de lo que observan en sus padres, aunque se ve negativamente afectada cuando los padres exageran su atención al hijo discapacitado cuando exigen demasiado e imponen muchas limitaciones al normal. Cuando se les pide a los hermanos normales que supervisen, cuiden, defiendan y protejan al niño discapacitado, a menudo resultan resentimientos.

Cuando el niño disminuido recibe excesiva atención y afecto, cuando el gasto adicional que implica el niño discapacitado priva a los otros hijos de oportunidades educativas o de recreación, se agrava el resentimiento.

La protección excesiva del disminuido se acompaña a menudo del descuido de los otros niños en diversos grados. Los hermanos y sus pertenencias pueden también sufrir en manos del niño disminuido que es exigente, hiperactivo y destructivo. ¿Y por qué debemos dar tanta importancia a los padres y hermanos, podrían preguntarse algunos? Por dos motivos:

1) Porque son seres humanos que tienen un problema grave, que sufren intensamente, que se encuentran totalmente desorientados.

2) Porque el mejor plan terapéutico puede quedar anulado si no se cuenta con el apoyo y la actitud positiva de padres y hermanos hacia el paciente. Si su angustia es exagerada se verán impedidos de actuar efectivamente.

3. ORIENTACION A LOS PADRES DE FAMILIA

Muchos investigadores afirman que el no informar a los padres sobre la naturaleza e implicaciones del problema del niño causa muchos sufrimientos innecesarios. La infelicidad, el conflicto y los trastornos emocionales de los padres pueden reducirse mucho si cada profesional que actúa con los padres comparte la responsabilidad de orientarlos en forma inteligente.

3.1. Los objetivos de la orientación de los padres

Las metas de la orientación son intelectuales, emocionales y conductuales:

En el aspecto intelectual los padres de niños excepcionales necesitan información sobre la naturaleza y amplitud de la excepcionalidad, o sea, información diagnóstica. Desean saber la causa probable del problema, o sea, obtener información etiológica.

Necesitan saber acerca de las facilidades y servicios que existen para cuidar, tratar y educar a estos niños; en otras palabras, buscan información terapéutica. Debe informárseles sobre el futuro que probablemente espere al niño discapacitado y sobre los programas específicos más apropiados a las necesidades del niño; es decir, darles información preventiva.

Sin embargo, no es suficiente con dar información. Un enfoque puramente intelectual de los problemas muy cargados emocionalmente, es insuficiente. Los sentimientos de la gente a menudo tienen más peso que su intelecto.

Por tanto, es tan importante ayudar a los padres en lo referente a actitudes y sentimientos como darles información adecuada. Los psicólogos deben poner atención a los temores y ansiedades de los padres y a sus sentimientos de culpa y vergüenza. Deben intentar reducir la vulnerabilidad emocional de los miembros de la familia.

Aunque no es posible eliminar las dificultades y tensiones que sufre la familia del niño excepcional, es a menudo posible aumentar su habilidad para tolerarlas. La orientación adecuada debe traducirse en cambios de conducta en los padres. Cada programa de orientación debe incluir planes específicos para la familia y para el niño discapacitado.

El niño discapacitado, al margen de su discapacidad, es un sujeto con necesidades emocionales iguales a las de cualquier niño normal e incluso más intensas. Salvo que se trate de un cuadro tan severo que determine que el niño no establezca contacto con el ambiente que lo rodea, el discapacitado necesita al lado de límites claros y firmes sentirse querido y aceptado, necesita ver caras sonrientes, escuchar elogios y palabras de estímulo ante su esfuerzo, necesita sentir el calor y la ternura de un abrazo, necesita compartir experiencias placenteras con el padre, con la madre y con los hermanos.

Es por esto que es necesario crear directamente conciencia en estos padres de lo que su cariño significa para el niño y debemos ayudarlos a experimentar vivencias felices con sus hijos discapacitados que contribuyan a acrecentar los sentimientos positivos.

Los padres necesitan de un apoyo profesional que les proporcione una explicación clara, sincera y suficientemente detallada, del problema de su hijo, así como un pronóstico lo más explícito posible.

Es imprescindible que los padres tengan una visión del presente, pero más importante aún que tengan una visión a futuro, que es lo que queremos lograr, que va a pasar después de la escuela, hacia dónde nos conduce nuestros esfuerzos del presente. Si se tiene claro el objetivo por el que estamos luchando, en términos más concretos, estaremos más comprometidos y motivados por conseguirlos.

Por otro lado los padres requieren también servicios adecuados para el tratamiento de sus hijos, que les brinde además una orientación permanente para el tratamiento cotidiano de ellos, que cuenten con programas” organizados para su capacitación (Escuela de Familias, Cursos para padres, etc).

BIBLIOGRAFIA

Jacobo Bustinza,  Félix. (2008) Psicología Excepcional: Estudio de niños y jóvenes con necesidades educativas especiales. Arequipa, Perú.

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